Microtie-oor site

Het verhaal van Iris


Iris is op 9 maart 1996 geboren met eenzijdig microtie-oor en een gehoorgangatresie. Deze aangeboren afwijking betreft haar rechteroor. Iris is vanaf haar eerste levensjaar onder behandeling van het audiologisch centrum. Hier is geconstateerd dan Iris aan het rechteroor een ernstige microtie heeft met een gehoorgang atresie type IIb ? III. Haar linkeroor is verder goed ontwikkeld.

Bij audiologisch onderzoek werden aan het rechteroor reacties gezien van ongeveer 60 dB terwijl aan het linker oor reacties gezien werden van 25 dB. De conclusie is dat Iris een gehoorverlies van 60 dB aan haar rechteroor heeft.

Er is een CT-scan vervaardigd van Iris middenoor en binnenoor, waarbij geen afwijkingen geconstateerd werden. Toen Iris 5 jaar was, hebben we een poging gedaan om een hoortoestel aan te passen, gezien haar problemen met het spraakverstaan en de spraaktaalachterstand die Iris had opgelopen. Door de gehoorgangatresie werd het echter niet mogelijk om een gewoon hoorapparaat aan te meten. In overleg met de KNO-arts is een mogelijke aanpassing van de BAHA besproken. In principe zou Iris hiermee een normale gehoordrempel aan de rechterzijde kunnen verkrijgen. Na goedkeuring van de verzekeringsmaatschappij over de vergoeding van de BAHA, hebben wij als ouders besloten om Iris de BAHA aan te laten meten. Iris is op dit moment een van de weinigen met een BAHA en een eenzijdige microtie en gehoorgangatresie.

Op vrijdag 30 november 2001 werd Iris voor de 1e fase van de BAHA geopereerd. Op 22 april 2002 volgde de 2e fase. Na wat hindernissen, de abutment was los gaan zitten en er was wild vlees rondom de implantaat heen gegroeid, is Iris uiteindelijk nog een keer geopereerd. Het wild vlees rondom de implantaat werd weggehaald en de beschadigde abutment werd vervangen. Deze laatste operatie was op 13 augustus 2002. Een week later mocht het beschermkapje eraf en de hechtingen eruit en de BAHA mocht er meteen weer op. Sindsdien gaat het uitstekend met het op- en afklikken van de BAHA en met het horen.

Omdat Iris vanaf de geboorte met een oor slecht hoort, is de verwachting van de KNO-arts dat Iris pas over een jaar goed resultaat zal boeken met de BAHA.

Wij, als ouders, bemerken echter nu al voortuitgang met het beter horen met de BAHA. Iris zal nog verschillende geluidstesten moeten ondergaan bij het audiologisch centrum om de resultaten te bekijken.

Verder is er in juli een hele lichte vorm van hemifaciale microsomie gecontstateerd bij Iris. Hemifaciale microsomie houdt een onderontwikkeling van één gelaatshelft in.

Hemifaciale microsomie kan inhouden dat een aantal andere organen niet goed aangelegd kunnen zijn, zoals bijvoorbeeld het hart, de nieren, de baarmoeder, de kaken. Bij Iris is er een hartfilmpje gemaakt en een echo van de nieren en de baarmoeder gemaakt. Het hartfilmpje was goed en de nieren waren ook goed aangelegd. De baarmoeder was niet te zien doordat de darmlussen er voor lagen en omdat de baarmoeder op 6-jarige leeftijd nog niet goed ontwikkeld is. Op latere leeftijd wordt er nog een keer een echo van de baarmoeder gemaakt, om te kijken of alles goed ontwikkeld is.

Verder heeft een orthodontist gekeken of de kaken goed aangelegd waren en gelukkig was dit zo. Verder is er een chromosomenonderzoek gedaan om te kijken of de hemifaciale microsomie erfelijk was. Dit was gelukkig niet het geval.

Iris zal waarschijnlijk op 9-jarige leeftijd een oorreconstructie ondergaan. Dit is afhankelijk van wat Iris zelf wil op die leeftijd en wat er plastisch allemaal mogelijk is.

Microtie-atresie forum

Gastenboek

Links